Jij, Chronisch ziek?

“Ik wist niet dat jij chronisch ziek was?!” Het is een uitspraak die ik vaak hoor van mensen als ik iets loslaat over wat ik mankeer. Nee, inderdaad weet niet iedereen dat ik chronisch ziek ben en dat is ook prima. Eigenlijk wil ik alleen maar vertellen dat ik chronisch ziek ben als het functioneel is, als ik door mijn chronische ziekte iets niet kan wat wel zou moeten of als ik er echt niet onderuit kan. Ik loop er niet mee te koop, en soms denk ik zelfs “het gaat niemand iets aan”. Een houding die veel chronisch zieken hebben, je hoeft niet zo nodig in de belangstelling te staan, je wilt geen medelijden en vooral niet zielig gevonden worden.

En toch is het goed dat er meer aandacht komt voor mensen met een chronische ziekte, want soms wordt je onnodig gekwetst, niet begrepen of leven je een geïsoleerd leven.

Op het moment dat je open bent over wat je hebt krijg je ook meer begrip en kunnen mensen rekening met je houden. En bedenk wel…horkerige mensen heb je altijd, dus er zit er altijd wel iemand tussen die het niet begrepen heeft. Botte opmerkingen en starende blikken, ze zijn niet te voorkomen.

 

Openheid

Voor een lesboek dat geschreven is door Lausanne Mies en Henk Rosendal over geïntegreerde zorg voor chronisch zieken*, ben ik gefilmd en geïnterviewd. Eén hele dag werden er filmopnames van mij gemaakt en werd met mij en mijn man gesproken over de invloed die mijn chronische ziekten hebben op mijn leven en werk. Erg leuk en flaterend om gefilmd te worden maar ook dodelijk vermoeiend om de hele dag de camera op je gericht te hebben.

Toch heb ik van harte meegewerkt aan dit interview en de filmopnames omdat ik vind dat de medische zorg rondom een chronisch zieke beter kan én omdat ik merk dat mensen er vanuit gaan dat hen dit niet overkomt maar altijd een ander. Ze vinden dat het leven maakbaar is en een ziekte maar lastig is. Rekening houden met iemand die een chronische ziekte heeft is is moeilijk, zeker als er aan de betreffende persoon niets te zien is aan de buitenkant. Ik wil laten zien dat er meer mensen in je omgeving zijn die chronisch ziek zijn dan je denkt én ik wil laten zien dat een onzichtbare ziekte voor de persoon zelf niet zo onzichtbaar is.
Je krijgt nl. wel eens opmerkingen in de trant van “gisteren kon ze wel winkelen en nu is ze ineens te moe”, of “je kunt wel naar een feestje maar niet werken”. Ja een chronisch zieke wil ook wel eens ontspannen en leuke dingen doen!

 

Goedbedoelde tips

Ook krijg je wel eens tips van mensen, “mijn vriendin heeft dit of dat geprobeerd en is er helemaal van af, dat moet je ook eens proberen”. Vervolgens zijn mensen beledigd en gepikeerd als je dat niet direct doet, of als je het wel doet maar het werkt niet. Natuurlijk is het fijn om tips te krijgen om de negatieve effecten van je chronische ziekte te beperken of te verminderen maar geloof me, er vanaf komen doe je niet. Ik zou er arm van worden als ik alles zou proberen wat mij geadviseerd wordt, variërend van mosterdzaad eten, chroomtabletten slikken tot gebedsgenezers en homeopaten.

De meeste mensen met een chronische ziekte zouden er graag vanaf willen en hebben daarin waarschijnlijk al alle mogelijkheden uitgeprobeerd.

 

Zelfbewust

Zorg dus dat je zelfbewust bent rondom je eigen ziekte. Weet wanneer het handig is om wel iets te vertellen en laat je niet teveel raken door onhandige opmerkingen van anderen. Jij weet wat je mankeert en de ander kan dat niet voelen.

Wees duidelijk over de aard van je aandoening en dat jouw energie per dag kan verschillen en dat dit ervoor zorgt dat je af en toe een afspraak moet afzeggen.
Zoek ook naar alternatieven als iets niet lukt of als je een fysieke afspraak moet afzeggen. Misschien kun je niet op de koffie bij je vriendin maar wel met haar skypen? Of misschien kun je thuiswerken als je weinig energie hebt of snel overprikkeld in plaats van naar het werk toe gaan?
Hoe meer jij bereid bent om naar alternatieven te kijken en oplossingen te bedenken, hoe leuker het ook voor jezelf wordt en hoe minder je het gevoel hebt buitengesloten te zijn.

Ik zeg altijd: “Ik ben niet mijn ziekte, ik heb een ziekte waar ik mijn leven omheen leef”

 

Meer weten?

 

Wil je tips hoe je op een goede manier om kunt gaan met je ziekte of beperkingen? Bestel dan het boek via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Je kunt ook een afspraak maken voor een aantal sessies waarin we samen kijken wat jij nodig hebt om zinvol te kunnen leven.
http://www.virtuspraktijk.nl/levenmetziekteofbeperking